Ziele
In der bundesweiten Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren werden jährlich sowohl klinische als auch durch Patient*innen berichtete Daten von mehr als 10.000 Betroffenen mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten erfasst. Diese seit 1993 laufende Dokumentation des Versorgungsgeschehens in der Rheumatologie zeigt, inwiefern neue Therapien und Änderungen der Leitlinien die Routineversorgung erreichen und welche Versorgungsbedarfe bestehen.
Was wird dokumentiert?
Im Rahmen einer Routinevorstellung der Patient*innen erfassen die Rheumatolog*innen Angaben zu Diagnose, Medikation, Laborparametern, Krankheitsaktivität und Begleiterkrankungen. Die Patient*innen dokumentieren ihren Gesundheitszustand und Krankheitsfolgen wie z.B. Krankenhausaufenthalte und Erwerbstätigkeit.
RheDAT-Zugang
Wie funktioniert die Kerndokumentation?
Die Erhebung erfolgt über die Dokumentationssoftware RheDAT. Die behandelnden Rheumatolog*innen schliessen ihre Patient*innen bei Einverständnis ein. Sie erfassen die ärztlichen Angaben in RheDAT und können diese von anderen Projekten (Versorgungsverträge, lnnovationsfondprojekte etc.) übernehmen. Patient*innenfragebögen werden mit Hilfe eines Tablets ausgefüllt und in RheDAT importiert. Die Daten werden pseudonymisiert einmal jährlich an das DRFZ exportiert.
Teilnahmevoraussetzungen
Sie benötigen die Dokumentationssoftware RheDAT für die Patient*innendokumentation sowie die Praxiskomponenten RheCORD DOC zur medizinprodukte-gesetzkonformen Berechnung therapierelevanter Scores und RheCORD PRAX für die Patientenfragebögen. Die Nutzung der RheDAT-Basisversion ist für alle teilnehmenden Einrichtungen der Kerndokumentation kostenfrei. Für die Nutzung von RheCORD DOC fällt eine Lizenzgebühr an. Für größere Einrichtungen oder Einrichtungen mit häufig wechselnden ärztlichen Nutzern bietet der Berufsverband Deutscher Rheumatologen e. V. (BDRh) Instituts-Lizenzen an. Hierzu finden Sie beim BDRh weitere Informationen.
FAQ/Häufig gestellt Fragen
Die Einrichtungsnummer bekommen Sie nach Vertragsunterzeichnung vom DRFZ zugewiesen. Diese muss dann in RheDAT eingetragen werden (s. Anleitung RheDAT für Kerndokumentation).
Alle Patient*innen die eine entzündlich-rheumatische Erkrankung aufweisen und über 18 Jahre sind, können an der Kerndokumentation teilnehmen. Es sollten hinreichende Sprachkenntnisse zum Ausfüllen des Fragebogens vorhanden sein. Optimal wäre es, mehrere Krankheitsbilder, die zufällig ausgewählt wurden und mit kurzer Krankheitsdauer in die Kerndokumentation aufzunehmen, da bereits viele Langzeiterkrankte in die Kerndokumentation eingeschlossen wurden.
Pro Jahr sollten pro Einrichtung mindestens 100 Fälle dokumentiert werden.
Alle Daten für das Vorjahr werden einmal jährlich bis zum 30.04. an das DRFZ geschickt. Sie können Ihre Daten entweder über RheDAT als Excel-Datei automatisch per E-Mail senden oder über diesen Link hochladen: https://collaboration.drfz.de/u/d/09f9acb123d347ba97fe (s. Anleitung RheMIT für Kerndokumentation).
Die Einwilligungserklärungen können wir Ihnen per E-Mail oder gedruckt zuschicken. Dazu müssen Sie uns die gewünschte Anzahl mitteilen. Die Einwilligung sollte zusammen mit einer Patient*inneninformation ausgehändigt werden.
Die Einwilligungserklärung muss vor Teilnahme der Kerndokumentation vom Patienten/von der Patientin unterschrieben werden und wird in Ihrer Praxis aufbewahrt. In RheDAT muss für jede/n Patient*in angegeben werden, dass die Einwilligung unterschrieben wurde (s. Anleitung RheDAT für Kerndokumentation).
Im Idealfall werden die Daten mit Hilfe eines Tablets von den Patient*innen eingegeben und in RheDAT eingelesen. Falls Sie Papierfragebögen benötigen, wenden Sie sich an das DRFZ. Wir werden Ihnen diese dann per Post schicken.
Die Übersicht in RheDAT zeigt nur an, wie viele Visits im aktuellen Quartal vollständig und exportierbar sind. Man kann also leider nicht genau sehen, wie viele Fälle exportiert werden. Ältere Visits werden nicht mehr als unvollständig angezeigt.
Der Export erfolgt immer für alle Studien gleichzeitig, sofern exportbereite Patient*innen vorliegen.
Bei Fragen zur Kerndokumentation schreiben Sie am besten eine E-Mail an: kerndokumentation@drfz.de